Repercussões do nascimento e do cuidado de crianças com deficiência múltipla na família: uma metassíntese qualitativa

A deficiência múltipla em crianças, presente em diversas síndromes, é uma condição que acarreta problemas de ordem física, econômica e social e afeta os pais dessas crianças e suas famílias. O anseio de conhecer melhor essa problemática, sob a perspectiva da análise qualitativa, deu origem ao objetivo deste estudo, que é de identificar e sintetizar o que a literatura científica aborda sobre as repercussões do nascimento e do cuidado de um filho com deficiência múltipla na família. Trata-se de uma metassíntese qualitativa, realizada nas bases de dados Scopus, PsycInfo e SciELO, utilizando-se os descritores: qualitativo; crianças com deficiência; relações pais-filhos; relações familiares; e cuidadores. Os dados foram analisados em três etapas, segundo o método adotado por Noblit & Hare: extração de conceitos de primeira ordem; produção de conceitos de segunda ordem; e síntese interpretativa. Depois do processo de busca e elegibilidade, oito estudos foram incluídos; desses, emergiram seis conceitos de segunda ordem: restrição social; desgaste nas relações familiares; sentimentos que afligem; instabilidade financeira; mudança na dinâmica familiar; e estresse na saúde e no bem-estar. Com base nesses conceitos, elaboraram-se três sínteses: deficiência e parentalidade ideal; o ônus do cuidado; e (re)ssignificações e adaptações da família. Os estudos apontaram que os pais e a família passam por dificuldades advindas das representações sobre a deficiência múltipla e dos encargos do cuidado (problemas de saúde, limitação para outras atividades, aumento dos custos financeiros, mudança de rotina). Indicam, também, que esses elementos penetram e podem interferir nas relações familiares e sociais.

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Main Authors: Dantas,Kaliny Oliveira, Neves,Robson da Fonseca, Ribeiro,Kátia Suely Queiroz Silva, Brito,Geraldo Eduardo Guedes de, Batista,Marcia do Carmelo
Format: Digital revista
Language:Portuguese
Published: Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca, Fundação Oswaldo Cruz 2019
Online Access:http://old.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-311X2019000702001
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spelling oai:scielo:S0102-311X20190007020012019-07-02Repercussões do nascimento e do cuidado de crianças com deficiência múltipla na família: uma metassíntese qualitativaDantas,Kaliny OliveiraNeves,Robson da FonsecaRibeiro,Kátia Suely Queiroz SilvaBrito,Geraldo Eduardo Guedes deBatista,Marcia do Carmelo Análise Qualitativa Crianças com Deficiência Relações Pais-Filho Relações Familiares Cuidadores A deficiência múltipla em crianças, presente em diversas síndromes, é uma condição que acarreta problemas de ordem física, econômica e social e afeta os pais dessas crianças e suas famílias. O anseio de conhecer melhor essa problemática, sob a perspectiva da análise qualitativa, deu origem ao objetivo deste estudo, que é de identificar e sintetizar o que a literatura científica aborda sobre as repercussões do nascimento e do cuidado de um filho com deficiência múltipla na família. Trata-se de uma metassíntese qualitativa, realizada nas bases de dados Scopus, PsycInfo e SciELO, utilizando-se os descritores: qualitativo; crianças com deficiência; relações pais-filhos; relações familiares; e cuidadores. Os dados foram analisados em três etapas, segundo o método adotado por Noblit & Hare: extração de conceitos de primeira ordem; produção de conceitos de segunda ordem; e síntese interpretativa. Depois do processo de busca e elegibilidade, oito estudos foram incluídos; desses, emergiram seis conceitos de segunda ordem: restrição social; desgaste nas relações familiares; sentimentos que afligem; instabilidade financeira; mudança na dinâmica familiar; e estresse na saúde e no bem-estar. Com base nesses conceitos, elaboraram-se três sínteses: deficiência e parentalidade ideal; o ônus do cuidado; e (re)ssignificações e adaptações da família. Os estudos apontaram que os pais e a família passam por dificuldades advindas das representações sobre a deficiência múltipla e dos encargos do cuidado (problemas de saúde, limitação para outras atividades, aumento dos custos financeiros, mudança de rotina). Indicam, também, que esses elementos penetram e podem interferir nas relações familiares e sociais.info:eu-repo/semantics/openAccessEscola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca, Fundação Oswaldo CruzCadernos de Saúde Pública v.35 n.6 20192019-01-01info:eu-repo/semantics/articletext/htmlhttp://old.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-311X2019000702001pt10.1590/0102-311x00157918
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